REIMAGINANDO la investigación sobre el autismo

 SCIENCE NEWS | August 24, 2024

La investigadora de salud pública Aimee Grant considera que el autismo es una diferencia cognitiva, no un déficit.

 Aimee Grant se centra en el bienestar en lugar de tratar el autismo como una enfermedad que hay que curar. 

Por Saima S. Iqbal

Antes de convertirse en investigadora, Aimee Grant trabajó durante seis años como cuidadora en Cornualles, Inglaterra, apoyando a adultos autistas en hogares grupales. Pero solo después de hacerse amiga de un colega autista en una conferencia de sociología más de una década después, se dio cuenta de que ella misma era autista. La visión estereotipada del autismo como una discapacidad cerebral masculina dificultó que Grant diera sentido a su mundo interno.

Desde una edad temprana, luchó por captar señales sociales importantes y encontró que los sonidos, las imágenes y los olores de su entorno le distraían como una distracción. Pero como muchos niños de su generación, dice que se acostumbró a descartar o disfrazar su malestar.

 Fue al escuchar algunas de las historias de sus compañeras que Grant vio que la etiqueta podía encajar. Recibir un diagnóstico en 2019 la impulsó a "replantear [mi] vida entera", dice.

 Comenzó a trabajar con su mente en lugar de contra ella. Ya no sentía la misma presión de parecer lo menos autista posible con amigos y familiares, y comenzó a hacer uso de adaptaciones en el trabajo, como un filtro de luz para el monitor de su computadora.

Hoy, como investigador de salud pública en la Universidad de Swansea en Gales, Grant tiene como objetivo descubrir la experiencia vivida de las personas autistas. Muchos científicos y médicos ven el autismo como un trastorno del desarrollo que dificulta la capacidad de una persona para comprender y comunicarse con los demás. Grant cree que su trabajo a menudo oscurece la heterogeneidad del autismo. Y debido a que muchos estudios ven el autismo como una enfermedad, pasan por alto la realidad de que las personas autistas pueden sentirse más discapacitadas por la incomprensión generalizada y la falta de adaptaciones que por el autismo en sí. 

En línea con el pensamiento del movimiento de neurodiversidad que surgió en la década de 1990, Grant ve el autismo como una diferencia cognitiva, en lugar de un déficit: una forma alternativa de estar en el mundo tan digna de comprensión y aceptación como cualquier otra. "Diría que soy discapacitada debido a una serie de cosas diferentes, incluida la de ser autista", explica. (Grant tiene dislexia y usa una silla de ruedas). "Pero si estuviera en un entorno diferente, no creo que necesariamente sería discapacitado por ser autista, creo que son ese tipo de expectativas neurotípicas las que pueden hacer que la vida sea bastante difícil".

Así que Grant está haciendo una pregunta de investigación diferente: ¿Qué podrían necesitar las personas autistas? 

Ella forma parte de un creciente grupo de investigadores neurodivergentes cuya ciencia busca servir mejor a sus participantes. Grandes encuestas realizadas en los Estados Unidos y el Reino Unido sugieren que la mayoría de las personas autistas elegirían gastar dinero en investigación en estudios prácticos sobre el bienestar en comparación con los estudios de la ciencia básica del autismo. En conferencias y en grupos privados de Facebook, los investigadores que intentan cambiar el enfoque de la ciencia ahora se cuentan por cientos. 

El trabajo actual de Grant se centra en los padres autistas que dan a luz. A través de extensas encuestas y entrevistas, ha estudiado las barreras que enfrentan algunos padres autistas para amamantar. También ha identificado formas en que los médicos pueden moderar el dolor de la pérdida del embarazo de sus pacientes, como mediante el uso de un lenguaje claro y directo o la inclusión de parejas o defensores de los pacientes. 

En un canal de YouTube que ayudó a lanzar el año pasado, las personas autistas comparten detalles sobre el embarazo y la crianza de los hijos. Y ha cofundado la Red de Investigación de Salud Autista, una asociación pequeña pero internacional de investigadores que buscan mejorar los resultados de la atención médica en la comunidad autista. La pasión por mejorar vidas impulsa la investigación y la divulgación de Grant, dice Karen Henry, profesora de partería en la Universidad de Suffolk en Inglaterra. Tanto Henry como Grant forman parte del Grupo de Investigación sobre Autismo Materna, con sede en el Reino Unido. "No sé cómo tiene suficientes horas en el día".

Las necesidades de los padres autistas 

El trabajo de Grant tiene como objetivo no solo servir a los participantes del estudio, sino también amplificar sus voces. Al agregar relatos personales, su investigación le da a los testimonios de los participantes un peso del que a menudo carecen por sí solos, dice Henry. 

En un estudio sobre la lactancia materna, publicado en noviembre pasado en la revista Maternal & Child Nutrition, el equipo de Grant encuestó a 152 padres autistas que nacieron en el Reino Unido. Casi el 70 por ciento de los participantes disfrutaron de la lactancia materna en general. 

Pero muchos reportaron lidiar con el dolor aproximadamente la mitad del tiempo o más. Un padre comparó la sensación del reflejo de bajada de leche que hace que la leche materna fluya con "un teléfono anticuado que suena en mis pechos". Aun así, la mayoría siguió comprometida con la lactancia materna, que la Organización Mundial de la Salud recomienda que las mujeres hagan exclusivamente durante al menos seis meses. 

Los padres idearon soluciones creativas para aliviar su malestar, incluyendo usar ropa que expusiera menos su piel sensible, usar protectores de pezones y distraerse con videos o juegos en sus teléfonos. Los padres que recibían apoyo de profesionales de la salud, como parteras o asesores de lactancia, tendían a tener mucho más facilidad con la lactancia materna. 

Pero casi la mitad de los participantes del estudio tuvieron una interacción negativa con al menos un médico, ya sea con dificultades para acceder a los servicios, recibir información de salud incompleta o contradictoria o incluso sentir que sus luchas fueron descartadas de plano.

Estas luchas no son exclusivas de los padres con autismo, por supuesto. En el Reino Unido, solo el 1 por ciento de todas las madres cumplen con la recomendación de seis meses de la OMS, según los últimos datos disponibles. 

Grant y sus colegas atribuyen esta baja tasa a impedimentos estructurales, como el apoyo inadecuado a los padres y las campañas agresivas de la industria de la fórmula, no a la falta de intentos por parte de los padres. Grant dice que siempre ha querido "cambiar las percepciones sobre los grupos", especialmente aquellos que enfrentan el estigma. 

Su trabajo tiene como objetivo general "ayudar al público en general a reconocer lo duro que está trabajando ese grupo". Para arrojar luz sobre cosas sobre las personas autistas que podrían no ser conocidas por los responsables políticos, Grant ha comunicado sus hallazgos al público en artículos de prensa y conferencias. 

El canal de YouTube que ayudó a lanzar ahora presenta más de 100 clips de padres autistas y expertos en maternidad que comparten sus conocimientos.

En 2022, Grant ganó una subvención de 3 millones de dólares para un amplio estudio que caracterizaba las amplias necesidades de atención de la salud reproductiva de las personas autistas con úteros, desde la menstruación hasta la menopausia. 

El proyecto reclutará a 100 participantes, entrevistándolos cada seis meses durante un total de cinco años. "Hay muchas más preguntas que respuestas en este momento", dice Grant. Algunas de las preguntas de su equipo: ¿Cómo pueden las personas manejar las molestias de un cólico menstrual o del gel de ultrasonido? ¿Qué anticonceptivos usan los participantes y cuáles son sus experiencias? ¿Existen diferencias en la forma en que las personas autistas sienten y comunican el dolor corporal a los profesionales de la salud en comparación con lo que dice la investigación sobre las personas no autistas? 

Un proyecto de tal tamaño y duración identificará áreas donde las necesidades de atención médica de las personas autistas no están siendo satisfechas, predice Grant. También puede descubrir aspectos positivos de la experiencia autista, así como nuevas vías para la investigación. 

Su equipo planea mantener las entrevistas poco estructuradas para "dar a las personas el espacio para hablar sobre las cosas que son importantes para ellos". El equipo tiene como objetivo capturar la diversidad dentro de la comunidad asociándose con organizaciones de autismo que atienden a personas de diversos orígenes étnicos y habilidades de aprendizaje, pagando a los participantes por su tiempo y por intérpretes de lenguaje de señas si es necesario, y permitiendo que los participantes elijan responder a las preguntas a través de una videollamada, por teléfono o por correo electrónico.

Los investigadores, que son todos autistas, también se apoyarán en sus propias perspectivas neurodivergentes para anticipar obstáculos y soluciones, como poner texto en fuentes y colores que sean más fáciles de leer y usar un lenguaje inclusivo que tenga en cuenta a las personas no binarias y transgénero con úteros. Grant es "una de esas personas que practican lo que predican", dice Rebecca Ellis de Swansea, una asistente de investigación que trabaja en el proyecto. "Ella se asegura continuamente de que pueda ser lo más inclusiva posible y amplificar las voces que menos se escuchan". 

Mantener una mente abierta 

Grant no afirma tener la única respuesta sobre cómo debería ser la investigación sobre el autismo; Está comprometida a tener una mente abierta. "Estoy segura de que en 10 años tendremos un modelo social aún más parecido al autismo", dice, refiriéndose a la visión del autismo como una discapacidad construida en gran parte por la sociedad, "y donde estamos ahora parecerá anticuado". 

Por ahora, está ayudando a obtener diferentes perspectivas en la sala, recopilando evidencia para la teoría de que el entorno de una persona puede ser más incapacitante que la diferencia de una persona. El camino de Grant hacia la ciencia puede ser parte de lo que hace que su trabajo sea tan poco convencional. Al crecer, no esperaba convertirse en investigadora. Su padre era bombero y su madre ama de casa. En la escuela, ella seguía persiguiendo "lo siguiente que era interesante". 

Ella atribuye el lugar donde está hoy en gran parte al azar. Obtuvo un doctorado en política social en la Universidad de Cardiff, donde estudió las narrativas políticas contrapuestas en torno a los usuarios de beneficios por discapacidad, desacreditando un mito prominente de que los solicitantes estaban explotando el sistema de asistencia social. Después de completar ese trabajo, necesitaba encontrar un trabajo cerca de su casa para reservar un lugar en una lista de espera para una cirugía que tanto necesitaba. 

Trabajó en Cardiff como asistente de investigación, estudiando qué tan bien funcionaban los programas para dejar de fumar del Servicio Nacional de Salud, y luego se le pidió que cambiara su enfoque a la maternidad. Después de su propio diagnóstico de autismo, comenzó a centrarse en los padres autistas. 

A lo largo del camino, tendía a sentirse atraída y a apegarse a trabajos con un espíritu de justicia social. "Mi trabajo tiene un propósito: mejorar la vida de los grupos marginados", dice. Es casi doloroso para mí hacer investigaciones que no son en esas áreas".

Descubre más Encuentra a Aimee Grant en YouTube en @AutismMenstruationToMenopause

PERSONAJES ANÓNIMOS Este artículo es parte de una serie de Noticias Científicas que destaca a las personas de la ciencia, pasadas y presentes, que creemos que deberían ser más conocidas. Esté atento a más de estas historias y envíe sus ideas a editors@ sciencenews.org