CUANDO SE PRESENTA UNA CRISIS DE SALUD
Una de las experiencias mas difíciles es descubrir que padecemos una enfermedad crónica incapacitante o que un accidente nos ha causado daños permanentes.
Sea que nos enteremos del problema en la quietud de una consulta medica o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad, es rara vez estamos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.
Se sabe que no es fácil sobrellevar una enfermedad crónica incapacitante.
Por eso hay distintas formas de ir recobrando el equilibrio, así como un cierto control de nuestras vidas.
EL ATAQUE EMOCIONAL
Cuando se diagnostica una enfermedad o el daño permanente de nuestro cuerpo nos ataca una serie de emociones como la Incredulidad, inicial diciendo “se equivoco”... la negación “no es posible” “tiene que haber un error” “a lo mejor se han confundido las muestras”.
Otra emoción muy común es la sensación de infelicidad que nos envuelve y nos pone a que estemos solos y llegamos a preguntarnos “¿tendré que pasarme el resto de mis años sufriendo?”.
Quizás llegue a desear un imposible como que retroceda el tiempo. Luego nos atrapa la incertidumbre y ansiedad diciendo “y ahora que haremos”. Luego llega el terror el gran miedo al principio hasta se puede sentir alivio al ver que al fin, la gente acepta que su mal no es imaginario, sino que es muy real.
Tal vez nos inquiete la posibilidad de perder las riendas de nuestras vidas. Sobre todo si se disfruta de relativa independencia, pudiendo incomodar la idea de depender cada vez mas de otra persona, quizás nos preocupa que la enfermedad domine nuestra vida y limite nuestras actividades, por ultimo nos invade la Ira motivada por la sensación de que se va perdiendo el control de nuestras vidas y con la pregunta mas repetida por nosotros “¿por qué me ha pasado a mi?”, la situación parece injusta y absurda.
También nos domina la vergüenza y la desesperación, pensando en “como me vera la gente” ”¿qué dirán...?” y al final viene la soledad, tal vez como la enfermedad nos obliga a permanecer mas tiempo en casa, quizás no pueda relacionarse con los viejos amigos. Es probable que se reciban cada vez menos visitas y menos llamadas.
Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, tal vez se encierren en si mismos se pasa del aislamiento social (nadie va a verlo) al aislamiento emocional (el no quiere ver a nadie). A veces se preguntara si lograremos aguantar un día más.
Es comprensible que se necesite tiempo para superar esta enfermedad.
SUPERACIÓN
Finalmente hay que analizar los recursos de los que se disponen cada uno de nosotros debemos apoyarnos con las experiencias de quienes han afrontado circunstancias parecidas.
Este es como si fuera un combate entre las personas que fue contra la que pudiéramos llegar a ser.
La cuestión es imponernos la manera es como.
Es natural que lamentemos y lloremos un tiempo hay que llorar por lo que se ha ido pero sin olvidar lo que permanece.
Uno de los recursos mas importantes es la capacidad de adaptación
Una vez asimilado el impacto del diagnostico muchos pacientes descubren que es preferible la dolorosa verdad al temor de no saber nada.
Por eso debemos informarnos sobre nuestra enfermedad o discapacidad para que el conocimiento nos ayude a analizar sobre las medidas que conviene adoptar. A lo mejor descubramos que no es tan grave como lo creíamos y hasta encontremos motivos para ser optimistas.
Aunque mengue las facultades físicas conviene recordar que las cualidades mentales, emocionales no siempre se ven afectadas.
Se conserva la inteligencia, los dotes de organización o la calidez de una sonrisa.
Otra de las formas de superación es la forma de reaccionar ante la enfermedad o discapacidad, es usted el único que tiene la facultad de decidir como va a responder ante ella.
La ataxia hereditaria como una enfermedad degenerativa y que día a día nos reduce más, no se trata de ver que actividades ya no son realizables sino las que todavía lo son.
Hay que ponernos metas que podamos realizar y aunque una meta parezca insignificante su realización nos motiva a hacer más.
El mantener el contacto con los demás ayuda mucho, ya que uno no se siente tan solo, puede habla del problema y hasta se puede reír pues el humor ayuda a afrontar muchos problemas sean de origen interno o externo “la risa suele ser como medicina”.
No se debe permitir que la enfermedad o discapacidad se vuelva el control de todo, por eso debemos realizar actividades como escribir, escuchar música, leer, pintar o hablar con un amigo de confianza, no se soluciona el problema pero si se siente un alivio.
Reflexiones sobre la ataxia o una discapacidad
La familia frente a una enfermedad crónica incapacitante “ataxia hereditaria”
Hay que aprender a lidiar con una enfermedad crónica incapacitarte o cualquier otra discapacidad, sabiendo que la vida de familia ya no será nunca igual.
Este como un problema grave hay que encararlo con la familia.
Se preguntaran que es una enfermedad crónica; en conclusión, es la enfermedad que dura mucho tiempo o una alteración en la salud que no se remedia con una intervención quirúrgica simple, ni un tratamiento medico breve, esta enfermedad como los efectos que conlleva son muy penosos, no solo por la naturaleza del padecimiento y la terapia sino por el hecho de tener que soportarlo durante un periodo largo.
Además, las consecuencias de la enfermedad o discapacidad; no se limitan únicamente al paciente, sino también a la familia, aunque estas no lo demuestren.
La familia debe conocer cuales son las consecuencias generales de la enfermedad o discapacidad especialmente de las Ataxia hereditaria.
Seguramente, estarán mejor preparados para afrontar las dificultades que se presenten. Lo mismo, sí sus amigos, vecinos, compañeros de estudio; comprenden cuales son los estragos de la enfermedad incapacitante como tal, todo sería mejor.
Podemos brindar un mejor apoyo; principalmente las familias al conocer la enfermedad o discapacidad; esto modifica los programas normales de actividades de la familia. Por eso es muy importante que las familias le brinden ayuda práctica y apoyo emocional para no solo comprender nuevas técnicas del cuidado físico sino a modificar sus actividad emocionales, estilos de vida y horarios.
Los continuos altibajos de las enfermedades crónicas, ocasionan una amenazante sensación de incertidumbre, dolor y tristeza.
Por eso es valido que se hagan las preguntas ¿ Cuando empeorara ? ¿ Cuanto más podré soportar esta situación?.
La enfermedad o discapacidad ocasiona un estigma social o temor a que se incomode a la gente, por eso; esto puede ocasionar problemas sociales. Por otro lado no todo el mundo sabe que decir o hacer al hallarse frente a una persona discapacitada.
Cuando uno es distinto a los demás, Muchos se quedan mirando o hablan sin pensar y esto no deja de incomodar.
Lo cierto es que tu mismo tiendes a responsabilizarte de la enfermedad o discapacidad y lo que dice la gente solo te hace sentir más culpable.
A la hora del diagnostico muchas familias reaccionan con aturdimiento, incredulidad y negación de la realidad. Es todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal grave debilitante.
La familia sufre mucho al conocer la enfermedad y otras tal vez sienten cierto alivio al saber la causa de la enfermedad; pero no siempre las familias reaccionan bien.
Para afrontar la ataxia como
enfermedad familiar
Aunque la enfermedad sea incurable el conocimiento de como afrontarla le puede minimizar el impacto mental y emocional.
Luego de hacerle preguntas al medico tratante, preguntas necesarias para entender mejor la situación.
Las familias juegan un papel muy importante al tener que afrontar una enfermedad crónica incapacitante o limitación; ya que son ellos los únicos capaces de ayudar a que el paciente tenga un estilo de vida casi normal, independiente de la limitación. La familia tiene que recordar y entender que la enfermedad los afecta a todos de una manera u otra. Que esta enfermedad no es solo de uno sino que ya es una enfermedad familiar.
Retos del enfermo de
ataxia hereditaria
· Informarse sobre la enfermedad en este caso la Ataxia Hereditaria.
· Adoptar un modo de vida distinto.
· Realizar un programa personal de actividades.
· Afrontar el cambio en las relaciones sociales.
· Mantener la sensación de normalidad y control.
· Reponerse de las perdidas que ocasionan la enfermedad.
· Conservar la actitud pasiva.
Preguntas de la familia al medico
· ¿ Que curso seguirá la enfermedad y que resultados tendrá?.
· ¿ Cuales serán los síntomas y como podrán controlarse?.
· ¿ Que opciones terapéuticas existen?.
· ¿ Que efectos secundarios, riesgos y beneficios ofrece cada tratamiento?.
· ¿ Que acciones debe tomarse para mejorar la situación y que debe evitarse?.
Es natural que la familia desee que el paciente conserve una buena calidad de vida.
El paciente necesita sentir que aun se controla ciertos aspectos de su existencia. Hay que tratar de superar los temores producto del miedo sin dejarnos vencer por la incertidumbre.
Para afrontar los males crónicos el proceso es largo y no se realiza de un día para otro. Y aunque las emociones varían mucho de paciente a paciente las emociones más comunes son:
· Hay que darse tiempo.
· Al estar en la casa todo el día hay que buscar entretenerse aprendiendo algo.
· Mantener el buen ánimo.
· Si es necesario, tener una charla psicológica.
· Es necesario mantener contacto con personas que presentan su misma limitación.
· Cuando se presente una crisis de lágrimas lo mejor es dejar sola a la persona.
· Mantener la comunicación con la familia ayuda mucho.
DIOSA BEDOYA
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