miércoles, 22 de septiembre de 2010

REFLEXIONES SOBRE LA ATAXIA O CUALQUIER ENFERMEDAD INCAPACITANTE


CUANDO SE PRESENTA UNA CRISIS DE SALUD

Una de las experiencias mas difíciles es descubrir que padecemos una enfermedad crónica incapacitante o que un accidente nos ha causado daños permanentes.

Sea que nos enteremos del problema en la quietud de una consulta medica o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad, es rara vez estamos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.

Se sabe que no es fácil sobrellevar una enfermedad crónica incapacitante.
Por eso hay distintas formas de ir recobrando el equilibrio, así como un cierto control de nuestras vidas.

EL ATAQUE EMOCIONAL

Cuando se diagnostica una enfermedad o el daño permanente de nuestro cuerpo nos ataca una serie de emociones como la Incredulidad, inicial diciendo “se equivoco”... la negación “no es posible” “tiene que haber un error” “a lo mejor se han confundido las muestras”.

Otra emoción muy común es la sensación de infelicidad que nos envuelve y nos pone a que estemos solos y llegamos a preguntarnos “¿tendré que pasarme el resto de mis años sufriendo?”.

Quizás llegue a desear un imposible como que retroceda el tiempo. Luego nos atrapa la incertidumbre y ansiedad diciendo “y ahora que haremos”. Luego llega el terror el gran miedo al principio hasta se puede sentir alivio al ver que al fin, la gente acepta que su mal no es imaginario, sino que es muy real.

Tal vez nos inquiete la posibilidad de perder las riendas de nuestras vidas. Sobre todo si se disfruta de relativa independencia, pudiendo incomodar la idea de depender cada vez mas de otra persona, quizás nos preocupa que la enfermedad domine nuestra vida y limite nuestras actividades, por ultimo nos invade la Ira motivada por la sensación de que se va perdiendo el control de nuestras vidas y con la pregunta mas repetida por nosotros “¿por qué me ha pasado a mi?”, la situación parece injusta y absurda.

También nos domina la vergüenza y la desesperación, pensando en “como me vera la gente” ”¿qué dirán...?” y al final viene la soledad, tal vez como la enfermedad nos obliga a permanecer mas tiempo en casa, quizás no pueda relacionarse con los viejos amigos. Es probable que se reciban cada vez menos visitas y menos llamadas.

Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, tal vez se encierren en si mismos se pasa del aislamiento social  (nadie va a verlo) al aislamiento emocional (el no quiere ver a nadie). A veces se preguntara si lograremos aguantar un día más.

Es comprensible  que se necesite tiempo para superar esta enfermedad.


SUPERACIÓN

Finalmente hay que analizar los recursos de los que se disponen cada uno de nosotros debemos apoyarnos con las experiencias de quienes han afrontado circunstancias parecidas.

Este es como si fuera un combate entre las personas que fue contra la que pudiéramos llegar a ser.

La cuestión es imponernos la manera es como.
Es natural que lamentemos y lloremos un tiempo hay que llorar por lo que se ha ido pero sin olvidar lo que permanece.

Uno de los recursos mas importantes es la capacidad de adaptación
Una vez asimilado el impacto del diagnostico muchos pacientes descubren que es preferible la dolorosa verdad al temor de no saber nada.

Por eso debemos informarnos sobre nuestra enfermedad o discapacidad para que el conocimiento nos ayude a analizar sobre las  medidas que conviene adoptar. A lo mejor descubramos que no es tan grave como lo creíamos y hasta encontremos motivos para ser optimistas.

Aunque mengue las facultades físicas conviene recordar que las cualidades mentales, emocionales no siempre se ven afectadas.

Se conserva la inteligencia, los dotes de organización o la calidez de una sonrisa.
Otra de las formas de superación es la forma de reaccionar ante la enfermedad o discapacidad, es usted el único que tiene la facultad de decidir como va a responder ante ella.

La ataxia hereditaria como una enfermedad degenerativa y que día a día nos reduce  más, no se trata de ver que actividades ya no son realizables sino las que todavía lo son.

Hay que ponernos metas que podamos realizar y aunque una meta parezca insignificante su realización nos motiva a hacer más.

El mantener el contacto con los demás ayuda mucho, ya que uno no se siente tan solo, puede habla del problema y hasta se puede reír pues el humor ayuda a afrontar muchos problemas sean de origen interno o externo “la risa suele ser como medicina”.

No se debe permitir que la enfermedad o discapacidad se vuelva el control de todo, por eso debemos realizar actividades como escribir, escuchar música, leer, pintar o hablar con un amigo de confianza, no se soluciona el problema pero si se siente  un alivio.

                                                                                 
Reflexiones sobre la ataxia o una discapacidad

La familia frente a una enfermedad crónica incapacitante “ataxia hereditaria”

Hay que aprender a lidiar con una enfermedad crónica incapacitarte o  cualquier otra discapacidad, sabiendo que la vida de familia ya no será nunca igual.
Este como un problema grave hay que encararlo con la familia.

Se preguntaran que es una enfermedad crónica; en conclusión, es la enfermedad que dura mucho tiempo o una alteración en la salud que no se remedia con una intervención quirúrgica simple, ni un tratamiento medico breve, esta enfermedad como los efectos que conlleva son muy penosos, no solo por la naturaleza del padecimiento y la terapia sino por el hecho de tener que soportarlo durante un periodo largo.

Además, las consecuencias de la enfermedad o discapacidad; no se limitan únicamente al paciente, sino también a la familia, aunque estas no lo demuestren.

La familia debe conocer cuales son las consecuencias generales de la enfermedad o discapacidad especialmente de las Ataxia hereditaria.

Seguramente, estarán mejor preparados para afrontar las dificultades que se presenten. Lo mismo, sí sus amigos, vecinos, compañeros de estudio; comprenden cuales son los estragos de la enfermedad incapacitante como tal, todo sería mejor.

Podemos brindar un mejor apoyo; principalmente  las familias al conocer la enfermedad o discapacidad; esto modifica los programas normales de actividades de la familia. Por eso es muy importante que las familias le brinden ayuda práctica y apoyo emocional para no solo comprender nuevas técnicas del cuidado físico sino a modificar sus actividad emocionales, estilos de vida y horarios.

Los continuos altibajos de las enfermedades crónicas, ocasionan una amenazante sensación de incertidumbre, dolor y tristeza.

Por eso es valido que se hagan las preguntas ¿ Cuando empeorara ? ¿ Cuanto más podré soportar esta situación?.

La enfermedad o discapacidad ocasiona un estigma social o  temor a que se incomode a la gente, por eso; esto puede ocasionar problemas sociales. Por otro lado no todo el mundo sabe que decir o hacer al hallarse frente a una persona discapacitada.

Cuando uno es distinto a los demás, Muchos se quedan mirando o hablan  sin pensar y esto no deja de incomodar.

Lo cierto es que tu mismo tiendes a responsabilizarte de la enfermedad o discapacidad y lo que dice la gente solo te hace sentir más culpable.

A la hora del diagnostico muchas familias reaccionan con aturdimiento, incredulidad y negación de la realidad. Es todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal grave debilitante.

La familia sufre mucho al conocer la enfermedad y otras tal vez sienten cierto alivio al saber la causa de la enfermedad; pero no siempre las familias reaccionan bien.

Para afrontar la ataxia como
enfermedad familiar

Aunque la enfermedad sea incurable el conocimiento de como afrontarla le puede minimizar el impacto mental y emocional.

Luego de hacerle preguntas al medico tratante, preguntas necesarias para entender mejor la situación.

Las familias juegan un papel muy importante al tener que afrontar una enfermedad crónica incapacitante o limitación; ya que son ellos los únicos capaces de ayudar a que el paciente tenga un estilo de vida casi normal, independiente de la limitación. La familia tiene que recordar y entender que la enfermedad los afecta a todos de una manera u otra. Que esta enfermedad no es solo de uno sino que ya es una enfermedad familiar.
  
Retos del enfermo de
 ataxia hereditaria

·         Informarse sobre la enfermedad en este caso la Ataxia Hereditaria.
·         Adoptar un modo de vida distinto.
·         Realizar un programa personal de actividades.
·         Afrontar el cambio en las relaciones sociales.
·         Mantener la sensación de normalidad y control.
·         Reponerse de las perdidas que ocasionan la enfermedad.
·         Conservar la actitud pasiva.

 Preguntas de la familia al medico

·         ¿ Que curso seguirá la enfermedad y que resultados tendrá?.
·         ¿ Cuales serán los síntomas y como podrán controlarse?.
·         ¿ Que opciones terapéuticas existen?.
·         ¿ Que efectos secundarios, riesgos y beneficios ofrece cada tratamiento?.
·         ¿ Que acciones debe tomarse para mejorar la situación y que debe evitarse?.

Es natural que la familia desee que el paciente conserve una buena calidad de vida.
El paciente necesita sentir que aun se controla ciertos aspectos de su existencia. Hay que tratar de superar los temores producto del miedo sin dejarnos vencer por la incertidumbre.

Para afrontar los males crónicos el proceso es largo y no se realiza de un día para otro. Y aunque las emociones varían mucho de paciente a paciente las emociones más comunes son:

·         Hay que darse tiempo.
·         Al estar en la casa todo el día hay que buscar entretenerse aprendiendo algo.
·         Mantener el buen ánimo.
·         Si es necesario, tener una charla  psicológica.
·         Es necesario mantener contacto con personas que presentan su misma limitación.
·         Cuando se presente una crisis de lágrimas lo mejor es dejar sola a la persona.
·         Mantener la comunicación con la familia ayuda mucho.

 DIOSA BEDOYA

jueves, 16 de septiembre de 2010

Crean compuesto que facilitará los trasplantes de órganos

Un equipo de científicos británicos desarrolló una sustancia que puede ayudar a superar varios de los problemas que se presentan durante los trasplantes de órganos, como el rechazo del receptor, la corta vida de los órganos fuera del cuerpo humano e incluso su escasez.

El compuesto, desarrollado por investigadores del Centro de Trasplantes del Consejo de Investigación Médica (MRC) del King's College de Londres, simula la propia capa protectora de los órganos.
El procedimiento requiere recubrir los órganos con la sustancia para protegerlos, mantener su calidad y evitar que se dañen antes del trasplante.

Los detalles de la investigación fueron presentados durante el Festival de Ciencia se que se celebra en Birmingham, Inglaterra.

"Esperamos que esta técnica duplique la vida de un trasplante" afirmó el profesor Steve Sacks, del MCR.
A pesar de que han pasado más de 50 años desde que se llevó a cabo el primer trasplante de un órgano en el mundo, estos procedimientos todavía presentan serios desafíos para los científicos.

Al problema de la escasez de órganos donados se le suman las dificultades para mantener la calidad de un órgano fuera del cuerpo humano mientras se le transporta hacia el quirófano.

Y también está el riesgo de que el paciente rechace los tejidos, ya sea inmediatamente después del trasplante o en los años siguientes.

Actualmente, menos del 50% de los injertos todavía funcionan después de una década en el cuerpo del paciente.

A "lavar" los órganos

La nueva sustancia creada por los investigadores del King's College se utiliza para "lavar" el órgano durante la transferencia del donante al receptor.

Una vez que se injerta el tejido, el compuesto limita la actividad de parte del sistema inmune -el llamado sistema "del complemento"- que normalmente atacaría e intentaría destruir las células de cualquier organismo foráneo, incluidas las células de un órgano donado.

El sistema del complemento también tiene como función apoyar el ataque de los propios glóbulos blancos del paciente contra el nuevo órgano.

En circunstancias normales, la respuesta del complemento está regulada por moléculas proteínicas que se ubican sobre la superficie de las células renales, pero estas moléculas se pierden en los órganos donados debido al estresante proceso de transferencia.

Para solucionar este problema, los científicos del MCR crearon en el laboratorio un compuesto a base de proteínas, que llamaron Mirococept.
Y también desarrollaron un tratamiento adicional para asegurar que la sustancia quede "fijada" luego de cubrir al órgano..

"Es arrojar un cubo de pintura contra una pared: la pintura queda detenida en la pared. No es como cuando se arroja un cubo con agua, pues el agua se escurre y se va" explicó el doctor Richard Smith, director del Centro de Terapias Proteínicas del MCR.

"El agregado sintético es, en este caso, el agente encargado de espesar la pintura. Lo que hace es engancharse a la membrana de las células. Se adhiere a las paredes de los vasos sanguíneos y esto cambia al riñón dándole más protección contra al sistema del complemento", agregó.

La aplicación de la capa protectora de Mirococept se lleva a cabo cuando el órgano se extrae del donante.

 En cinco años

El profesor Martin Drage, especialista en cirugía de trasplantes en los hospitales Guy's y St. Thomas en Londres, le dijo a la BBC que "una de las cosas que debes hacer cuando extraes un riñón de un donante es lavar toda la sangre del órgano porque puede coagularse y destruirlo".

"Se hace antes de colocar ese riñón en el hielo para transportarlo hacia donde está ubicado el receptor".
"Así que el Mirococept se incluye como parte de la solución que se utiliza en el proceso de lavado del riñón", explicó el experto.

Hasta ahora, sólo se ha llevado a cabo una prueba de seguridad con el compuesto para demostrar que no daña al órgano o al paciente.

Pero ya se está llevando a cabo un ensayo clínico para comprobar su efectividad y los investigadores afirman que los estudios de laboratorio han sido muy alentadores.

Y, si todo sale bien, se esperan que el tratamiento pueda ser introducido en unos cinco años.
Uno de los beneficios más importantes del Mirococept parece ser su capacidad para mantener la calidad del órgano durante la transferencia al receptor, incrementando las probabilidades de que sea aceptado por el paciente.

"Si este trabajo se traduce en beneficios en la práctica clínica, y creemos que así será, esto significaría un mayor uso de órganos donados que de otra forma no podrían usarse para trasplantes", afirmó el doctor Sacks.

"Esto extendería el acervo de donantes", concluyó.

sábado, 11 de septiembre de 2010

Qué se puede curar hoy con células madre

Quienes buscan una esperanza de curación en Internet porque acaban de recibir un diagnóstico grave suelen encontrarse con una variada oferta de terapias con células madre, presentadas como milagrosamente exitosas para grandes y chicos con cualquier enfermedad. Pero, ¿qué es lo que hoy se puede curar realmente con esas células capaces de regenerar tejidos? 

Por ahora, mientras la investigación avanza en el mundo, sus aplicaciones clínicas sin riesgos para la salud están limitadas, fundamentalmente, al tratamiento de enfermedades de la sangre, como las leucemias, algunas anemias, los linfomas o las alteraciones congénitas del metabolismo. 

"Y hay evidencias de los beneficios para el tratamiento de algunos problemas de la piel, como las quemaduras graves, y de la córnea. Pero para las enfermedades del cerebro, el corazón, el riñón, el páncreas, el hígado, los músculos, el pulmón y otros órganos, todavía no tenemos prueba alguna de que funcionará el trasplante de células madre en los seres humanos", precisó el doctor Lawrence Goldstein, miembro del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos No Probados de la Sociedad Internacional de Investigación con Células Madre (Isscr, por sus siglas en inglés) y director del Programa de Células Madre de la Universidad de California en San Diego (UCSD). 

Dado el aumento de clínicas y médicos que están ofreciendo vía Internet tratamientos universales para curar enfermedades graves y que no cuentan con respaldo científico, la Isscr decidió lanzar un sitio online en www.closerlookatstemcells.org para que la comunidad y los profesionales puedan acceder a información que cuenta con consenso científico internacional, una garantía necesaria hoy día para no quedar expuestos a los riesgos del uso no probado de estas células. 

Además, se le puede pedir a la entidad que verifique si un tratamiento ofrecido en algún centro o por un médico está adecuadamente regulado. 

"La información de enfermedades humanas que se obtiene de modelos animales sobre la utilidad de las células madre sólo está emergiendo. Por eso, es importante aclararle a la población que algunos de los experimentos que se realizan en animales con células humanas no son aplicables por completo en los seres humanos porque el rechazo inmunológico es muy distinto", agregó Goldstein, que participó del Simposio Dr. Luis Agote de Medicina Transfusional del Bicentenario, organizado por la Asociación Argentina de Hemoterapia e Inmunohematología (AAHI) y que finaliza hoy en esta ciudad. 

E insistió: "Que algo funcione bien en un animal no es suficiente para ofrecérselo a los pacientes -dijo a LA NACION-. Hay terapias que se están comercializando y ni siquiera fueron probadas en animales. Durante todos estos años aprendimos que es mucho lo que desconocemos, por eso realizamos pruebas clínicas antes de lanzar las terapias al público". 

En Francia, por ejemplo, en un ensayo bien diseñado para tratar a chicos con inmunodeficiencia combinada grave, o "niños de la burbuja", un equipo les extrajo células madre, las alteró genéticamente para curar la enfermedad y las reimplantó. Goldstein recordó que eso les curó la enfermedad a los chicos, pero "un cuarto de ellos desarrollaron leucemia, porque la alteración genética volvió a las células susceptibles de desarrollar ese cáncer de la sangre". 

Y si en ese camino se pide dinero a cambio, hay que desconfiar. "En un ámbito formal de ensayo clínico, no es común que quien ofrece el tratamiento experimental lo cobre", advierte la Isscr en su sitio online

Y en cuanto al uso de células madre de cordón umbilical, con las que se tratan las enfermedades de la sangre, los especialistas recomiendan la donación a bancos públicos, porque las posibilidades de que un hijo necesite alguna vez las propias van desde 1 en 1000 hasta 1 en 20.000, apuntó el doctor Fernando Pitossi, coordinador del Consorcio de Investigación en Células Madre de la Argentina. "Estadísticamente, eso sería tener cero posibilidad", indicó la doctora Ana del Pozo, directora del Banco Público de Sangre de Cordón en el hospital Garrahan y presidenta del simposio de la AAHI. 

"Sí -confirmó Goldstein-, es un número muy pequeño. Y los dos motivos más importantes son que en muchos pacientes no se utilizan las células propias de cordón por el defecto genético que tendrían esas células, por lo que se necesita que sean de otro donante. La segunda es algo que no se sabe: la cantidad de células que se obtienen de un solo cordón umbilical alcanza sólo para tratar a un chico pequeño. Un adulto necesitaría las unidades de dos o tres cordones, es decir, de más de un bebe." 

Finalmente, el experto norteamericano concluyó: "La Argentina tiene investigación sólida en el campo de las células madre que merece gran apoyo. La calidad de la comunidad científica es altísima, pero históricamente sin fondos suficientes. Y esto debe cambiar si se quiere competir exitosamente con el resto del mundo". 

LO QUE HAY QUE SABER
  • Existen distintas clases de células madre, cada una con objetivos propios.
  • Hay que tener cuidado con las clínicas que ofrecen tratamientos con células madre que se originan en una parte del cuerpo distinta de la que recibirá el tratamiento.
  • Un único tratamiento no dará resultado en múltiples enfermedades no relacionadas.
  • Hasta ahora existen muy pocos tratamientos con células madre ampliamente aceptados.
  • El solo hecho de que la gente diga que las células madre los ayudaron no significa que así sea.
  • El mero hecho de que las células madre provengan de nuestro cuerpo no significa que sean seguras.
  • Un tratamiento experimental que se comercializa no es sinónimo de ensayo clínico.
  • La oferta de tratamientos contra numerosas enfermedades mediante el uso de un único tipo de célula es un indicio importante de que esa clínica no puede ser creíble.
  • Lleva tiempo desarrollar nuevos tratamientos porque la ciencia, en sí, es un proceso largo y complejo.
  • Desconfíe de las afirmaciones que sostienen que las células madre sabrán, de algún modo, dónde ir y qué hacer para tratar una enfermedad específica.